Tous en marche contre la leucémie

23042009

Certains d'entre vous souhaitaient rendre hommage à ma soeur sur Paris notamment.

Je vous propose donc de participer à cette grande marche pour la vie, à la fois pour rendre hommage à ma soeur mais aussi pour soutenir les malades et leurs familles. C'est une marche où la gaietée, l'amour, la joie, la cohésion sont les maîtres mots, je vous invite vraiment à y participer, pour vivre une formidable expérience.

Elle aura lieue le dimanche 17 mai à Paris, Lille, Lyon, Marseille, Toulouse et Bordeaux.

Pour Paris : rendez-vous le dimanche 17 mai la Marche partira de la place Joffre à 15h (Champs de Mars, Paris 7ème) et sera accompagnée de nombreuses animations.

 

 

Pour plus d'info :

http://www.enmarchecontrelaleucemie.org/

http://www.laurettefugain.org/

L'événement Facebook
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Vous pouvez relayer cette info. sur vos blogs /sites.

Pour ma part je serais à la marche de Paris en tant que bénévole de l'asso. .

Salom.




Ca c’est vraiment toi

7042009

 

et ça se passe d'explications je crois !

 

Merci à Alex et à Marie pour m'avoir donné des centaines de photos de toi :o)))

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C'est pessah', nous sommes bien incapables de fêter en famille, alors chacun le fait de son côté … c'est trop dur sans toi !

Alex m'a envoyé d'israel du pain azyme au chocolat (matzah), ça me rappelle quelqu'un qui en mangeait des kilos en tous genres, nature, chocolat, oignon, fromage, fleur d'oranger … :o)))

Bisous soeurette

Hag Pessah casher vesameah




Juste Merci

5042009

Aujourd'hui 5 avril 2009, marathon de Paris… 42,195km
L'association laurette fugain a une équipe de plus de 200 coureurs, qui courent pour les malades.

Noa avait pour projet (parmi des dizaines d'autres) de courir ce marathon. Grâce à Anne-Françoise, Caroline, Gwen et Cyrille, elle l'a “couru”, Cyrille a couru pour Noa.

L'émotion était plus que palpable, j'ai été sans voix ou presque ce matin. Et lorsque j'ai vu Cyrille à l'arrivée au stand de l'asso… émotion. Cyrille m'a remis sa médaille.

Juste merci à l'asso laurette fugain, à Cyrille pour avoir courru pour Noa, aux filles pour avoir pensé à nous.

cette après midi encore, je n'ai pas les mots, je suis émue .




Noa

29032009

Noa,

 

si tu savais à quel point tu nous manques, avec Ruben ce week-end on a brisé la glace, avant on avait trop peur d'aborder le sujet en profondeur je crois, peur de rajouter de la douleur à l'autre… Tu nous manques, c'est viscéral, moi quand je te pleure je vomis après, Ruben lui il n'exteriorise pas, tu le connais il se défoule au tennis et à la piscine… Et puis il y a Alex, notre Alex d'amour…

Noa tu me manques, j'ai tellement besoin de toi, de t'entendre, de te voir, de savoir que “tu vas bien”, j'ai besoin de rire avec toi.

Je profites au mieu de tout, même dans la plus horrible des choses il y a du beau, alors j'essaye de faire la part des choses d'un côté ce qui est dur, d'un côté ce qui est agréable. Je n'oublierais jamais, ce 28 février 2009, nos 18 ans, ce samedi que j'ai passé allongée, assise sur le sol, à côté de toi…

Noa tu me manques, ça me prend aux tripes, ça nous prend aux tripes, j'aimerais tellement effacer ces dernières semaines et que la vie reprenne comme avant…

Juste envie de te prendre dans mes bras,

 

je t'aime

Ma Noa d'amour en “excursion” avec Cookie

 




Un pas en avant

28032009

“step by step”
 

Voilà,

 

les faire-parts ont presque tous étés postés, envoyés aux 4 coins du monde, postés de Metz, Paris, Lille, Toulouse, d'Israel.

Envoyés , par nos parents, frères et soeurs, Alexandre, les grands parents, moi-même.

Ca y est nous ne “sommes plus dans l'ébulition”, maintenant, il nous faut trouver un photographe qui réalisera un travail parfait pour traiter les photos de Noa (pour la future expo.), car à l'heure actuelle tous ceux que nous avons testé n'ont pas étés convainquants …

D'autres choses sont en préparation, la pose d'une plaque dans un centre “communautaire” (même si ce n'est pas vraiment le terme), l'organisation d'un événement de snow la saison prochain… et bien d'autres choses …

mais surtout l'ascension du Mt Blanc !
à suivre !




Déviations

24032009

J'ai ouvert MON blog ici : http://mestribulations.unblog.fr/

Vous pourrez désormais suivre mon quotiden d'éstropiée, le blog de Noa reste ouvert mais pour Noa, c'est à dire pour des choses qui la concernent directement (souvenirs, actions …). Vous pouvez donc continuez à laisser des messages ici.

Maintenant, la vie “continue” en partie ici : http://mestribulations.unblog.fr/




Bad day

23032009

Bilan de ma chute d'hier :

Bras gauche :

-fracture de l'extrémité du radius

-fracture de l'humérus

-fracture du 3e métacarpien
-fracture de la tête du radius (coude)

-nerfs du poignets endommagés et sectionnés

-ligaments triangulaires et tendons déchirés

Sternum fêlé

la 5e et 6e cote cassées (très probablement plus anciennes …)
Entorse légère du genou gauche
Et  sans oublier les hématomes gigantesques, les plaies immenses (poignet, cuisse, épaule/dos) qui sont plus grandes que mes mains

Ce qui a entraine le passage d'examens multiples aujourd'hui.

Je rentre à l'hôpital demain pour passer un examen des nerfs, et d'autres joyeusetés. Je me ferais opérer en “urgence” mercredi, pour ponctionner les hématomes, recoudre les gaines des nerfs, réparer les ligaments,les tendons, et mettre des vis au niveau du coude. On m'a parlé d'une hospitalisation de + ou - 8 jours.
Le chirurgien m'a expliqué que j'en avais pour plusieurs mois d'immobilisation plâtrée coude/poignet, puis ensuite ce ne sera que l'avant bras, puis  des attelles.

Les séquelles sont lourdes et on ne peut me dire actuellement si je retrouverais un jour une mobilité, sensibilité totale, car certains nerfs ont été très abimés, ce qui entraine une perte de motricité, sensibilité.

Sans parler du temps de rééducation qui sera de plusieurs dizaines de semaines et qui commencera dès le passage du plâtre coude/poignet au plâtre de l'avant bras …

Et des plusieurs opérations qui seront nécessaires

Le chirurgien m'a parlé d'un “retour à la normale” entre 6 et 18 mois, tout dépendra de la chirurgie, du temps nécessaire à la réparation des fractures et donc de l'immobilisation, de la rééducation, mais surtout à savoir si mes nerfs repousseront, et si oui de quelle façon.

Sans parler de la mise en place d'un traitement “neurologique” pour stopper les douleurs nerveuses.

Sans parler de l'arrêt de sport, enfin ça c'est relatif, mes jambes fonctionnent encore… sans parler de l'arrêt du secourisme… sans parler de l'arrêt des hammam, sauna (oui c'est MON plaisir perso)…
Les semaines à venir seront semées d'embûches, il est déjà très dur pour moi de savoir tous mes proches au près de Noa en Israel. Celles et ceux qui me connaissent savent que je suis une pile électrique donc il va me falloir apprendre à canaliser cette énergie, et à être patiente (groumpf!!!).

: Je suis dé-gou-tée et j'ai mal (mais ca vous vous en doutez).

Encore une fois, n'oubliez pas de mettre un casque, de ne pas surestimer votre niveau …

J'espère de tout coeur être sortie de l'hopital pour le marathon, et pouvoir aller à toulouse …

Vu que dans les premiers temps je ne pourrais pas faire de sport du tout, je voyagerais plus… j'ai envie de Barcelone, Londres, Stuttgart, Berlin, Zurich, La Hollande (peut être au moment de la fête des tulipes) et de villes françaises : Lyon, Bordeaux, Marseille, Belle ile en mer. Je vais donc en profiter pour voyager, seule ou avec mon Ruben, mes amis, passer voir certains qui vivent loin … !

Je vois que vous me demandez souvent des nouvelles d'Alex, et bien il est toujours à Jérusalem, il étudie l'histoire du peuple juif, la religion et va voir Noa. Il rentrera en France vraisemblablement pour sa rentrée en Fac.

Et puis un coup de gueule contre l'hopital qui facture 30€ la wifi en illimité à la semaine !!!




Au sommet

22032009

Que c'est bon de gagner, d'être sur la première marche du podium, de se dire qu'à un instant précis on est LA meilleure !

Oui ça flatte mon égo, ça me rassure, car je me dis que je ne m'entraine pas en vain, que toutes ces années passées sur des skis (12 ans de compétitions dont 6 ans très intensifs à plus de 30 courses / an), toutes ces blessures (multiples fractures plus ou moins graves, opérées ou non, les ligaments étirés, déchirés, les hématomes, les plaies, les points de suture). Et puis il y a la mythique photo dans le journal, l'article sur internet, les photos sur les blogs, facebook…

Personne ne me contredira je pense : il vaut mieux être devant, en haut, au sommet qu'en bas, tout du moins lorsque l'on fait de la compétition l'objectif est d'être en haut. En ce moment je suis heureuse car à toutes mes compétitions de ski je suis la première peu importe le niveau (régional, national, international), et même en snowboard moi qui suis en général plutôt mauvaise, j'ai fait 2nde le week-end dernier….

Pourquoi ? avant que tout s'empire pour Noa (et quoi qu'on dise, cette leucémie moi aussi je l'ai eue, je l'ai vécue avec Noa (nous étions très fusionelles) je n'ai pas eu les souffrances physiques, mais croyez moi que lorsque Noa avait besoin d'aide c'était moi ou Alex mais pas les parents !!! nous avons vécu l'indicible tous les trois, Ruben aussi mais “à distance”) et bien j'étais déterminée mais pas à ce point. Aujourd'hui il FAUT que JE gagne, pour nous, pour que l'on n'oublie pas Noa, que son combat ne tombe pas dans l'oublie, ni (et surtout) la personne formidable qu'elle a été. Et pour cela, pour mes projets à venir, avec entre autre le Mt Blanc c'est indispensable : autant pour la force de caractère, le moral, l'aptitude physique, les rencontres avec des gens aguéris etc …

Un petit aperçu des médailles de ces 3 denières semaines depuis le départ de Noa en fait … (je ne les ai pas toutes mises …)

w-e du 14-15 mars dans les Alpes :

ma première compétition de snow : une 2e place

W-e du 21-22 mars :

samedi

dimanche

Challenge avec le lycée …

Un peu de tout pour Noa (les médailles des semaines du  7 au 15 mars)

Toutes ces médailles/coupes sont dans la chambre de Noa, certaines seront déposées sur sa tombe, d'autres seront offertes à des amis proches qui me soutiennent que ce soit dans les souffrances du départ de Noa, ou en tant que “supporters”, sans eux rien ne serait possible!

On dit que lorsqu'on veut on peut, je crois que c'est en grande partie vrai, ayant moi même des soucis de santé B”h pas vitaux, en me débrouillant bien je peux pratiquer du sport à un bon niveau…

Je tiens quand même à pousser un coup de gueule, aujourd'hui lors de ma compétition de ski, j'ai croisé des parents qui refusaient de mettre un casque à leur fille de 6 ans qui participait à une “compétition” pour les petits … Pour vous donner une idée, cet après midi après la compétition nous avons du faire une démonstration de ski (devant tout le gratin, avec entre autre le directeur de mon lycée venu  encouragé quelques uns de ses élèves …), j'ai chuté. Fort heureusement j'avais des protections : j'ai cassé mes skis, mes chaussures, mon masque a été atomisé, mon casque a de gros impacts,ma combinaison de compétition arrachée, mes gants en cuir renforcés pour le slalom déchirés, si cela peut vous donner une idée de la violence du choc … Fort heureusement je m'en sors avec “rien”, ou plutôt rien par rapport à ce qui m'attendait (d'autresont chutés aujourd'hui, moins chanceux ils ont étés évacués par le samu insconscients …), moi j'ai d'énormes hématomes (plus grand que mes mains …) un peu partout qui à mon avis devront êtres ponctionnés, une plaie que j'ai refermée avec des steri strip (sorte de scotch), et j'ai été “rapée” au bras (là ou j'avais justement mon gant qui a été arraché), la cuisse (ma combinaison a été littéralement déchirée) : j'ai perdu plus de 1700€ de matos (fort heureusement je ne le paye pas ou presque pas ….).
Alors si ces quelques photos peuvent éveiller vos esprits, et faire mettre un casque à vos enfants (car sans mon masque et mon casque je ne serais pas entrain de vous écrire ce soir !). Mais aussi ne pas surévaluer votre niveau, car ceux qui sont à l'heure actuelle en réa., ils ont surestimé leur niveau, encore une fois, je m'en suis tirée car je “sais tomber”, j'ai l'habitude d'encaisser des chutes ce qui n'est pas le cas des skieurs du “dimanche”.

Photos prises à mon retour à la maison vers 18h, soit plus de 3heures après la chute quand j'ai changé mes pansements cela saignait encore…

Les photos paraissent plus claires (et tant mieux c'est moins gore)…

 


cuisse/genou

J'ai la même chose à l'épaule, plus d'immenses hématomes… et je vous rappelle que j'avais des protections … !!!!

Je n'ai pas voulu aller à l'hopital, j'irais faire des radios demain matin de mon bras …

Mais je vous le re-dis, ce n'est RIEN à la vu de toutes les blessures graves qui laissent des skieurs professionels dans des fauteuils roulants, en tuent d'autres … METTEZ un casque à vos enfants, faites attention, ne vous surestimez pas …
Pour changer  de sujet, je pars demain dans l'après midi en Israel pour la fin du premier mois de deuil (qui a débuté le jour de la mise en terre, donc le 25 février), pour le moment le départ est mis entre parenthèses car je pense m'être fracturée le poignet, des côtes, peut-être la clavicule (pas envie de passer la nuit aux urgences) j'irais dans une clinique spécialisée demain matin.

Pour ce qui est de la cérémonie du 29, vu la difficulté que j'ai eu à réunir toutes les asso, les amis de Noa, chacuns fera “son” hommage… Ainsi, un centre communautaire portera son nom avec la pose d'une plaque etc. , pour le ski nous allons faire un w-e dans les alpes avec nos clubs de ski (les deux), les amis de Noa etc… Cela simplifie pas mal les choses car c'était beaucoup beaucoup de boulot, beaucoup beaucoup d'argent (et en ce moment c'est un peu ….).

Après ce long message, je vous souhaite une bonne nuit.

ps: Je sais que la maman d'Alexa M-V me lit, alors je te fais un gros bisous, ta fille est très sympa, elle était ma chef d'équipe l'année dernière à la marche …. !




révoltée

20032009

/!\ message particulièrement brut /!\

Mon conseil de classe a eu lieu lundi soir, nous venons de voir nos bulletins ce matin … je pensais avoir manqué pas mal de contrôles au final pas tant que cela (à peine un dans chaque matière). De très bonnes moyennes (plus que je ne pensais), même supérieures au 1er trimestre, s'échelonnant du plus mauvais (anglais) 11 , puis toutes les autres matières sont au dessu de 13 avec du 19 ski, où j'ai fait un meilleur temps que le prof qui ouvrait l'épreuve), avec du 17 en spé, du 16 en espagnol … et d'excellentes remarques (”très bien”, “élève très interessée, participation active”… La 1ère ou la 2nde place partout (sauf en anglais 5e et littérature 3e) Mais pas de félicitations … rien … ils m'ont mis blanc !! Putain quelle bande de … dire que je me suis farcie les aller-retours Metz-Paris pour manquer le moins de DS possibles. Et après, ils viennent me voir pour “prendre des nouvelles”, j'ai bien fait de leur répondre froidement (comment se donner bonne conscience en prenant des nouvelles). Ils n'ont pas voulu me mettre félicitations, car je n'étais pas assez présente … Je crois rêver !!!!!! Ils m'ont pourri donc mon avenir en prépa, grandes écoles : tout ce qui est sur dossier …. (d'aussi bonnes notes/ appréciations mais sans récompense laisse penser à un gros soucis de comportement ou autre).

Je ne compare même mes résultats avec ceux des autres qui ont eu encouragements, tableau d'honneur ….

Voilà, comment une poignée de personnes qui n'ont rien compris à la vie viennent de me pourrir une partie de mon avenir (oui il  y a d'autres solutions mais PUTAIN !!!).

 

Bande de blaireaux …

 




Ma madeleine de Proust

18032009

Ou plutôt l'une de mes madeleines … car il y en a tant, et je les ai toutes ou presque partagées avec ma soeur.

C'était en 1995, nous avions alors 4 ans et comme tous les étés nous étions dans notre maison de vacances à Courchevel. Comme tous les étés nos parents nous laissaient au centre aéré de la station, pour qu'ils puissent profiter de leurs amis qui vivent sur place. Nos autres frères et soeurs étaient déjà grands, ils avaient je pense entre 12 et 18 ans et ils travaillaient un peu dans la station.

Et, vers la fin de l'été, le centre aéré a proposé un mini camp pour les enfants, mais plus âgés que nous, vous imaginez bien qu'avec Noa nous avons fait des pieds et des mains pour y aller. Je me souviens que cela n'avait pas été trop difficile, les animateurs nous appréciaient et nous connaissaient bien vu que nous y passions la plupart de nos vacances depuis nos 3 ans …

Je peux aujourd'hui vous affirmer que ce mini-camp, a surement été l'un des moments vécus de ma vie les plus décisifs.

Le jour J, arriva, habillées pour l'occasion en tenue de randonnée, avec le mini sac à dos de rando et tout … Une journée normale au centre aéré, puis le départ dans l'après-midi. L'itinéraire de la rando était celui de la cascade des poux (itinéraire très facile avec un dénivelé de 150 m), puis il fallait continuer plus loin, jusqu'au refuge du biol. Je me souviens que nos sacs nous paraissaient peser une tonne, le chemin si long, les autres enfants étaient bien plus grands que nous, ils avaient entre 8 et 12ans … Et pourtant, je me souviens qu'avec Noa, nous marchions bien, nous marchions devant. Nous avons fini la marche à la frontale, puis quand nous sommes arrivées le feu de bois nous attendait, un guide à la guitare, un autre qui faisait des brochettes de bonbons. Avec Noa, nous sommes vite tombée de fatigue, et nous nous sommes endormies dans le refuge très très spartiate. Je me souviens, ce n'était pas un lit mais deux grandes planches de bois l'une au dessu de l'autre (pour faire deux étages), et les matelas étaient enfait de la paille recouverte de grosse toile, le tout avait une ôdeur infecte, le sol était la terre. On a dormi comme ça avec Noa, l'une contre l'autre pour se tenir chaud, et éviter les coups de blues. Et puis au petit matin, la “toilette” dans le petit torent, le lait chaud chauffé sur le poële, puis le chemin du retour.

Cela fait aujourd'hui près de 14 ans, et cela reste l'un de mes plus beaux souvenirs : l'odeur du feu de bois (une première pour nous en pleine nature), la nuit en refuge, la fin de la rando à la lampe de poche, nos premières ampoules aux pieds … C'était plus que l'aventure à l'époque, nous étions tellement fières de l'avoir fait. 10 ans après, en 2004, nous y sommes retournées, et pour vous dire on l'a fait en nus pieds, c'était exactement comme dans nos souvenirs, seulement le refuge a été détruit par une avalanche … Et sur la route on a magné un paquet de chamallow en souvenir de ces bonbons dégustés lors de cette soirée magique autour du feu.

Voilà pourquoi, depuis toujours ou presque, nous vivons pour la montagne, il n'y pas que le ski, il y a l'escalade, la rando, les nuits en refuge, les treks, les nuits sous tente … Tout ça c'est une ambiance, des moments inoubliables, fantastiques.

Quel plaisir, de rentrer au chalet des parents après 5 jours de trek avec des guides mabouls, 5jours en se lavant uniquement dans des petits cours d'eau, après avoir crapahuté dans la boue, avec les mollets, les avant-bras complètement déchirés par les ronces, les pieds en feu, les coups de soleil, la fatigue, l'envie de manger autre-chose que des plats en sachets…Mais c'est tout simplement énormes, ces moments partagés avec Noa, pour le soutien, pour l'amour, pour les rires, pour le sport, pour la montagne… Et aussi, car très peu de monde à notre âge ne comprend le pourquoi du comment faire cela, le plaisir d'être en montagne, sans rien autour, d'en ch**r, d'avoir mal partout mais de continuer. Voilà, c'était tout simplement NOTRE plaisir, celui que les nons-initiés ne comprennent pas : l'impression d'avoir un autre langage, d'être sur notre planète.

Salomé-lancolique :o))